하루에도 수십 번 혈당을 측정하고 인슐린 주사를 놓아야 하는 1형 당뇨 환자와 췌장 이식 환자를 포함한 ‘췌장 장애’가 장애인복지법상 새로운 유형으로 신설된다. 이르면 올해 10월 공포돼 내년 5월 시행된다. 환자단체는 이번 조치가 의료비 부담 완화와 학교·가정 내 돌봄 지원 등 1형 당뇨 특성에 맞춘 복지 확대로 이어지길 기대하고 있다.

13일 보건복지부가 국회 보건복지위원회 서미화 더불어민주당 의원실에 제출한 ‘1형 당뇨병 장애 인정을 위한 장애인복지법 시행령 개정 스케줄 등에 대한 자료’에 따르면 복지부는 이달 말까지 이 같은 내용이 담긴 ‘장애인복지법 시행령, 시행규칙 및 고시 개정안’을 확정하고 다음 달 입법 예고할 계획이다. 개정안에는 췌장 장애를 16번째 장애 유형으로 신설하는 내용이 담겼다.

1형 당뇨는 면역기능 이상으로 췌장에서 인슐린을 분비하는 세포들이 공격받아 더 이상 인슐린을 만들어내지 못하는 질환이다. 특히 인슐린을 주사 형태로 주입하지 않으면 혈당이 조절되지 않고 만일 혈당 조절에 실패하면 크고 작은 합병증 때문에 장기적으로 생명의 위협을 겪을 수 있다.

지난해 1월 충남 태안군에서 1형 당뇨를 앓던 8세 딸과 부모가 숨진 채 발견된 사건은 환자와 가족이 겪는 경제적·정서적 부담을 사회적으로 각인시켰다. 당시 부부는 딸을 치료하는 과정에서 경제적 어려움을 겪은 것으로 전해졌다.

건강보험심사평가원에 따르면 2022년 말 기준 인슐린을 거의 생성하지 못하는 19세 미만의 1형 당뇨 환자는 1만4480명에 달한다. 2018년(1만1473명)과 비교해 4년 새 26% 넘게 늘었다. 서 의원은 “주요 선진국에 비해 다소 늦었지만 장애 유형에 췌장 장애 항목을 신설해 1형 당뇨 환자도 체계적인 정부 지원을 받았으면 한다”고 했다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 여성경제신문과 통화에서 “16번째 장애 유형이 되면 질환 특성에 맞춰 의료비와 의료기기 소모품 본인 부담 완화, 학교 내 인슐린 주사 지원 인력 배치 등 의료지원이 더 특화될 것으로 본다”고 말했다.

또 “어린아이의 경우 현재도 일부 지역에서 의료 인력을 지원하지만 편차가 커 보호자가 학교를 오가야 하는 경우가 있고 고령 환자는 가족 돌봄이 어려울 때 간병을 개인 비용으로 해결해야 하는 현실이 있다”며 “건강보험과 복지 재원을 결합한 모델을 참고해 전국 단위 기준과 예산을 마련하고 장애 인정 이후 필요한 과제를 우선순위에 따라 제도화해야 할 것”이라고 전했다.

여성경제신문 김정수 기자 essence@seoulmedia.co.kr