# "하루에 수십 번 발생하는 틱 때문에 같은 반 친구들 눈치가 보여요. 수업에 방해되니까요. 틱이 심할 때면 잠깐 보건실에 가 있을 때가 많아요. 조퇴나 결석하기도 해요. 수업에 제대로 참여하지 못하니 공부는커녕 출석일 수도 모자라요."

투렛장애 아동·청소년이 일반 학급 적응과 특수교육 대상자 선정의 어려움으로 교육 사각지대에 놓여있다.

22일 여성경제신문 취재를 종합하면 투렛장애 학생은 운동 틱과 음성 틱을 동반해 일반 학급에서 눈치 보기 십상이다. 특수교육 대상자로 선정되기 위해선 정서·행동장애에 해당해야 하지만 기준이 모호해 어려움이 따른다.

2022년 건강보험심사평가원 자료에 따르면 투렛장애 환자 수는 총 1만3143명이다. 이 중 19세 이하 학령기인 소아‧청소년의 비율은 82.5%로 1만843명이다. 투렛증후군은 주로 아동·청소년기에 발병하는 신경질환으로 여러 가지 운동 틱과 음성 틱을 동반한다. 4~6세 사이에 발병해 10~12세 때 가장 증상이 심한 시기를 겪는다. 

운동 틱에는 눈 깜박임과 치켜뜨기, 물건이나 옆의 친구를 반복적으로 치기 등이 해당한다. 음성 틱은 동물 소리내기, 기침하기, 같은 말 반복하기, 욕하기 등이다. 턱의 종류는 수시로 바뀐다.

김수연 한국뚜렛병협회 회장은 여성경제신문과 통화에서 "학부모들의 가장 큰 고민거리는 음성 틱이다. 계속 소리를 내다보니 옆 반에서까지 항의가 들어온다"며 "동급생, 선생님 등의 눈치를 보다가 결국 조퇴나 결석을 시키기 마련이다. 이에 출석 일수부터 문제가 된다"라고 말했다.

장애인복지법상 만 20세가 되어야 투렛증후군을 장애로 등록할 수 있다. 투렛장애는 성인이 되면서 증상이 완화되는 경우가 30~40%이기 때문이다. 김수연 회장은 "장애는 고착되는 게 증명되어야 하는데 향후 나아질 가능성이 있다면 등급을 받을 수 없다"고 설명했다.

한창 학교에 다니는 청소년들은 장애인으로서 법적 지원을 받지 못한다. 교육과 학습이 가장 중요한 청소년기 투렛장애 학생들은 특수교육 대상자로 선정되지 못하는 게 더 심각한 문제다.

김 회장은 "일반 학급 내 동일한 교육을 받을 수 없다 보니 학부모들은 특수교육 대상자를 신청하지만 선정되기는 하늘의 별 따기다. 특수교육위원회에 올라갔을 때 탈락하는 경우가 대부분이다. 한국은 투렛장애가 정서·행동장애에 들어가므로 해당 장애로 인정돼야 하는데 기준이 모호하다"라고 말했다.

'장애인 등에 대한 특수교육법'에 따르면 한국은 특수아동의 분류를 △시각장애 △청각장애 △지적장애 △지체장애 △정서‧행동장애 △자폐성장애 △의사소통장애 △학습장애 △건강장애 △발달지체 △그 밖에 대통령령으로 정하는 장애 등으로 하고 있다. 투렛장애는 이중 '정서‧행동장애'에 해당한다.

정서‧행동장애로 인정받기 위해선 정서·행동적 특성에 대한 문제와 학업상의 문제가 동시에 존재해야 한다. 해당 장애를 판별하는 진단‧평가 도구에는 △적응행동 검사 △성격 진단검사 △행동 발달평가 △학습준비도검사가 있다. 하지만 다양한 증상을 동반하는 투렛장애 대상으로는 평가 척도가 협소하다는 목소리가 나온다. 

한국뚜렛병협회에 따르면 투렛장애 청소년 부모인 협회 회원들은 특수교육지원센터 면담에서 '학습에 현저한 어려움이 있는 아이들이 특수학급에 가는 거다. 투렛장애는 안 된다', '힘들긴 해도 투렛장애 학생은 학습은 되지 않나' 등의 평가를 받으며 대상자에서 제외됐다.

김수연 회장은 "투렛장애 소아·청소년은 분명한 학습상의 어려움이 있으나 학업 성취에는 문제가 없는 경우가 있다. 하지만 학업 성취가 곧 학습상의 어려움을 반영하는 것은 아니다. 각 학년 수준에 해당하는 학업성취를 보이고 학업 진전도 비율이 빠르다고 하더라도 학습 과제를 완수하지 못하는 등 학습 수행에 문제를 보인다면 학습상의 어려움인 것이다"라며 "의학적·심리학적 영역의 검사들을 모두 사용하고 의사·임상심리사와 같은 전문가의 평가를 수용해야 한다"고 제언했다.

같은 증상을 가진 투렛장애 학생들이어도 지역별로 대상자 선정 여부가 다른 경우가 생기도 한다. 김 회장은 "특수교육위원회는 지역마다 있고 구성원은 학부모, 의사 등 수시로 바뀐다. 어떤 때엔 의사조차 투렛에 대해 잘 모르기도 한다. 위원회에 대한 뚜렷한 규정이 없다"고 했다.

특수교육 대상자의 TO가 적은 것도 문제다. 정서‧행동장애로 특수교육 대상자가 되는 비율 자체가 작다. 교육부 2023년 특수교육통계에 따르면 정서‧행동장애 유형은 전체 특수교육대상자 10만9703명 중 1.7%인 1831명뿐이다.

김 회장은 "미국의 경우 재활법(Rehabilitation Act)에 따라 특수교육법 대상자가 아닌 학생들도 증상이 심할 경우 임시로 갈 수 있는 공간이 존재하거나, 교사가 시스템 안에서 따로 혜택을 제공할 수 있는 완충 장치가 마련돼 있다"며 "한국은 아직 그런 장치가 없다 보니 특수교육 대상자가 아닌 투렛장애 학생에 대한 교육, 배려 등은 순전히 교사 개인의 호의, 학교장의 선의로 좌우된다. 학생들의 학습권 보장을 위해 특수 교육 선정과 탈락 시 대체할 방안 마련이 시급하다"라고 덧붙였다.