희귀질환 환자단체, 환자 특성·현실 반영한 정책과제 발표

6개 희귀질환 환자단체가 제21대 대통령 선거를 앞두고 환자 특성과 현실을 반영한 정책개발 제안서를 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다.

한국복합부위통증증후군환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 각 질환자의 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등에 연대하고 있다.

이번 공동 정책 제안서는 △장애 인정 대상과 기준의 합리적 개선 △주요 치료제 및 치료 수단에 대한 접근성 확보 △질병 분류체계 합리화 △사회적 치료 환경 개선 등 크게 네 가지 요구사항이 담겼다.

먼저 희귀질환 관련 장애 인정 기준과 행정에 있어 질병에 대한 이해와 인식이 결여됐다는 지적이 제기됐다. 희귀질환 중 일부가 장애 혹은 장애요인으로 인정받고는 있으나 세부 인정 기준과 판정 절차 등에 질병의 특성이 충분히 고려되지 않고 있는 것이다.

복합부위통증증후군(CRPS)의 경우 통증만으로도 심각한 질환이지만 가시적인 증상이 있어야 장애로 인정받는다. 뚜렛증후군의 경우 초중고 학령기에 가장 증상이 심하지만 20세 이후에나 장애 판정이 가능하다. 기면증은 신경계 질환임에도 정신장애로 분류돼 중증 정신질환 동반 시에만 장애로 인정받는 문제가 있다.

질병 치료와 관리에 꼭 필요한 약과 치료 방법이 국내 도입이 되지 않는 현실도 문제다. 기면증의 경우 다수의 치료제가 있지만 국내에서는 너무 낮거나 높은 약가, 사회적 인식의 문제 등으로 환자들이 쓸 수 없다. 부신백질이영양증을 늦추는 데 도움을 주는 로렌조오일의 경우 특수의학 식품으로 분류돼 건강보험 지원을 기대할 수 없는 실정이다.

'질병 분류체계 합리화'는 의료전달체계 합리화와 상급병원 구조전환 등 정책 시행 과정에서 CRPS 등 난치질환이 경증으로 분류돼 상급병원에서 배제되는 문제를 지적했다.

'사회적 치료 환경 개선'은 뚜렛증후군 등 질환의 특성 때문에 학교 교육과 사회참여가 어려운 환자를 위한 교육과 인식 강화, 전문가와 행정부처의 협업을 통한 지원 등을 요구하고 있다.

이러한 내용의 정책 제안서는 더불어민주당, 국민의힘, 개혁신당의 정책위원회 등에 각각 전달됐다.

최종범 한국복합부위통증증후군환우회 의료자문 교수(아주대학교병원 마취통증의학과)는 “희귀질환의 경우 질병에 대한 이해 부족이 정책 환경에도 그대로 반영되는 경우가 허다하다”며 “희귀질환자의 현실에 대한 정부와 정당 관계자들의 이해를 높이고 환자 중심의 정책개발을 돕기 위해 공동 정책 제안서 개발을 비롯한 필요한 노력을 계속할 것”이라고 말했다.

여성경제신문 김정수 기자 essence@seoulmedia.co.kr