출생 후 1000일 만에 세상 빛 본 美 희귀병 아동 화제

미국에서 희귀병에 걸려 출생 직후 약 1000일 동안 병원에서만 생활한 아이가 있어 화제다. 

13일 CBS뉴스 등 외신에 따르면, 미국 일리노이주 시카고에 거주하는 프랑세스코 브루노(Francesco Bruno)는 지난 2020년 출생 직후 병원 외엔 외출해 본 경험이 없다. 브루노가 '이형성증'이라는 희귀병을 앓고 있기 때문이다. 그는 갈비뼈에 이형성증이 생겨, 폐가 제대로 자라지 않는다.

이형성증은 3세 이하 아동에게서 주로 발생하는 희귀병이다. 뼈 기형, 성장 결핍 등의 장애를 앓게 된다. 따라서 브루노는 출생 후 이형성증 진단을 받고 1000일 동안 시카고 라 라비다 병원에서 인공호흡기와 식사를 돕는 튜브에 의존해 지내왔다. 

최근 브루노는 상황이 호전되어 병원으로부터 퇴원 허가를 받았다. 3년 만의 외출이다.

브루노의 아버지 엠마뉘엘 브루노(Emanuele Bruno) 씨는 CBS와 인터뷰에서 "드디어 아이가 세상 밖을 볼 수 있어 기쁘게 생각한다"며 "지난 1000일간 하루하루가 긴장되고 두려웠던 날들이었다. 이제 브루노가 큰 세상을 보며 꿈을 키워갈 수 있도록 적극적으로 지원할 것"이라고 말했다. 

담당 간호사인 올리비아 헤이즈(Olivia Hayes) 씨도 "브루노가 처음 태어난 날 의료진은 그가 30분밖에 살지 못할 것이라고 봤다"면서 "현재 그는 모든 어려움을 스스로 이겨냈고, 무엇보다 지금 우리와 함께 웃는 것 자체가 기적"이라고 전했다. 

한편 골격 이형성증은 신생아 4000~5000명당 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다. 아주 희귀한 병인데, 종류도 350개가 넘어 사실상 의료진도 정확한 병명을 판단할 수 없는 상황이다. 추측할 수 있는 것은 태아가 자궁에 있을 때부터 뼈가 약했기 때문에, 골격 이형성증이 뼈를 녹여 성장을 멈추게 하거나 골밀도를 약하게 만든다는 것이다.